‍PATIENTER MED ”CYKLISTSYNDROM” OVERLADT TIL SIG SELV

Pressemeddelelse 02.09.2022

Den sjældne nerveskade Pudendal Neuralgi, også kaldet Cyklistsyndrom, rammer 1 ud af 100.000 mennesker, hvorfor lidelsen også i USA kategoriseres som ”sjælden sygdom”.

Som kronisk ramt smertepatient skal mange døre i sundhedssystemet skubbes ind, før man støder ind i den læge, den gynækolog, den sygeplejerske, den fysioterapeut eller anden sundhedsfaglig person, som siger til dig, ”du har da vist Pudendal Neuralgi”.

Cyklistsyndrom som synonym for Pudendal Neuralgi stammer fra elitesporten, hvor nogle cykelryttere oplevede smerter og andre symptomer i deres nedre region i forbindelse med cykling.
Er det ikke mærkeligt, at ingen i det danske glade cykelland tilsyneladende kender til pudendusnerven, som kan forårsage så meget smerte og lidelse hos mennesker, der rammes af cyklistsyndrom. Endda en skade der kan gøre mennesker helt uarbejdsdygtige.

Pudendal Neuralgi eller Cyklistsyndrom rammer oftest mennesker som har cyklet eller redet i flere år eller har trænet tunge løft og bespænd, men også personer som har været udsat for traume, fald eller fejloperation, kan være udsatte. Desværre kan kvinder i forbindelse med vanskelig fødsel også være i risiko for at blive ramt, ligesom nogle i forbindelse med helvedesild, herpes genitalis og urinvejsinfektioner er så uheldige at få Pudendal neuralgi.
Flere med skade på pudendusnerven går i måneder og år med smerter i bækkenområdet, smerter som stråler ud og sætter sig i og omkring blære og urinrør, i endetarm, penis, pung, mellemkød, vagina og kønslæber. De for alle mænd og kvinder mest intime områder.

Vejen gennem sundhedssystemet for patienter med Cyklistsyndrom eller Pudendal Neuralgi er unødig lang. Ingen kender til lidelsen og en samlet overordnet plan for udredning for denne lidelse findes slet ikke.

Efter Pudendal Neuralgi Foreningens opfattelse mangler der en ”to-do liste”, som sundhedsfaglige kan gå efter. En praksisvejledning, som sikrer en hurtig udredning af mennesker med Pudendal Neuralgi. En sådan vejledning kan bestå af de 5 Nanteskriterier, som er internationalt brugt og anerkendt som metode til at indikere Pudendal Neuralgi. Disse kriterier er: 1) Smerter i området dækket af pudendus nerven, 2) smerter forværres hvis man sidder for længe og de bliver værre hen over dagen, 3) personen vækkes sjælden eller aldrig af smerter om natten, 4) der ses intet objektivt sensorisk tab ved klinisk undersøgelse, 5) smerte forsvinder ved pudendus blokade.

Det kan derfor kun gå for langsomt at få Cyklistsyndrom eller Pudendal Neuralgi på den sundhedsfaglige dagsorden, så den ramte marginalgruppe kan blive set og hørt.For selvom der er begrænsede behandlingsmuligheder for disse patienter i Danmark, så har de krav på samme opmærksomhed, som andre sygdomsramte grupper mødes med.

For yderligere information kontakt Bill Mørk, formand for Pudendal Neuralgi Foreningen på telefon: 81714092 eller på mail: Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.    https://www.pudendalneuralgi.dk