Cases

48-årig mand: Egen beretning 2022

Jeg har haft Pudendal Neuralgi (PN) siden 2020.

Inden jeg blev ramt, arbejdede jeg i flere år som spinningsinstruktør i et Fitnesscenter, hvor jeg cyklede flere timer om ugen.

På et tidspunkt i 2020 begyndte jeg at mærke en følelsesløshed i skridtet og fik pludselig også ondt i penis. Alle symptomer pegede på blærebetændelse med hyppige vandladninger. Jeg fik slap stråle, problemer med at tømme blæren, ondt ved rejsning, ondt ved udløsning og jeg oplevede også en stikkende og brændende fornemmelse ved halebenet. Det var som at sidde på knive og pigtråd. Fik også ondt på indersiden af begge lår, og ikke mindst en dump smerte i mellemkødet. Det føltes som at sidde på en golfkugle.

Jeg opsøgte egen læge og fik en henvisning til Næstved Sygehus, Urologisk afd., hvor jeg fik en 30 dages kur med antibiotika og en besked med på vejen: ”Vi kan ikke gøre mere, men god sommer”.

Men smerterne blev ved. Gentagne gange søgte jeg hjælp hos egen læge, som efter at have frikendt mig for prostatakræft og katar ikke kunne forklare smerterne og var uforstående over for symptomerne. Jeg begyndte at søge på Internettet på engelsksprogede hjemmesider for at finde noget om mænd med smerter, der mindede om mine. Her fandt jeg ud af, at der var noget som hed ”Cyklistsyndrom”.

En ven opfordrede mig til at kontakte en fysioterapeut med kendskab til bækkenbundssmerter hos mænd. Her fik jeg det svar efter nogle behandlinger, at min pudendusnerven sandsynligvis var klemt.

En undersøgelse på Privathospitalet Hamlet, Urologisk afd. bekræftede at der var tale om Pudendal Neuralgi. Endelig nogle som sendte mig i retning af en diagnose.

Det har været en ensom vej til en diagnose og undervejs oprettede jeg en Facebook-gruppen ”Pudendal Neuralgi - Cyklistsyndrom” i håbet om at finde nogle, der var ramt af samme nerveskade.

Jeg cykler ikke længere og går løbende til behandling hos fysioterapeut med speciale i bækkenbundssmerter og indvendig behandling, der kan smidiggøre og løsne spændt muskulatur omkring pudendusnerven. Det er en langvarig behandling, som giver mig lindring og håb om bedring over tid.

Medicin har jeg droppet. Har forsøgt med antiepileptisk medicin, Gabapentin som tilbydes mennesker med nervesmerter. For mig gav medicinen (fuld dosis) ikke lindring.

Jeg arbejder nu som Yoga instruktør i samme Fitnesscenter, hvor jeg tidligere trampede i pedalerne.

51-årig kvinde: Egen beretning 2022

Det startede med, at jeg i 2018 fik jeg et udbrud af herpes Zoster i de ydre kønsorganer. Jeg fik også urinretension (evnen til at kunne tisse mistes) og måtte i en periode anvende et kateter for at kunne lade vandet. Kort tid efter fulgte flere udbrud af herpes genitalis inden for kort tid.

Samtidig med udbruddet opstod en række symptomer, som er de samme symptomer, jeg har den dag i dag, 24-7.

Jeg har ondt dybt inde i mellemkødet (lige under tuber obturatoius ext/bagsiden af introitus) i samme side, som jeg havde blærer fra Zoster. Jeg har ondt lige inde for vagina. Jeg føler af og til en trykken over blæren og som om jeg har blærebetændelse.

Jeg har fået foretaget undersøgelser og behandlinger uden at finde årsag eller lindring; Gynækologiske undersøgelser, urodynamiske undersøgelser, cystoskopi og CTurografi. Blæreskyldninger (Solatum) og operation for blæredistention.

Har prøvet Fysioterapi for smerter i bækkenbunden, Cryoneurolyse (frysning af nerven), Botox (i muskulaturen omkring nerven), Vaginal laserbehandling, Akupunktur og Tens apparat.

Medicinsk behandling med Gabapentin, Duloxetin, Noritren og Amitriptylin. Sågar CBD-olie har jeg forsøgt mig med. Intet har haft effekt.

Behandlingsmulighederne ser desværre ud til at være udtømte og da smerterne er opstået efter herpes Zoster antages det, at mine nerver et sted i bækkenbunden er beskadigede.

Jeg skal altid sidde på en bestemt måde, så jeg ikke sidder direkte på der, hvor det gør ondt. Nogle gang må jeg sidde på den ene balle, hvilket så giver ondt i ryggen.

Smerterne nedsætter livskvaliteten. Det er så frustrerende ikke at kunne finde smertelindring.

Mit eneste håb er, at der udvikles medicin mod nervesmerter, som kan hjælpe mig og andre med nervesmerter.

68-årig kvinde: Egen beretning 2022

I efteråret 2019 fik jeg blærebetændelse, blev behandlet med penicillin hvorefter jeg det begyndte at brænde i skeden og jeg fik ondt omkring urinrør. Smerterne blev værre hen over dagen, ligesom jeg fik ondt i underlivet, når jeg sad for længe.

I marts 2020 fik jeg endnu en blærebetændelse og blev behandlet med sulfapræparat, hvorefter smerterne stak helt af. Fik nu også ondt over kønsben, mange smerter fra korsben og ind i bækkenet. Føltes som brændende, summende og dunkende smerter, smerter som også løber i ballerne. Og kan stort set ikke side nu uden det begynder at gøre ondt i hele underlivet. Får også ondt langt inde i skeden jo mere jeg hen over dagen tisser - en mærkelig dump smerte.

Flere besøg hos praktiserende læge hjalp ikke, ligesom undersøgelse på Sygehus, Urologisk afdeling og CT-scanning af bækkenet ikke gav forklaring på mine smerter. Opsøgte selv Center for Vulvodyni, hvor man mente, jeg var ramt af pudendal neuralgi (havde aldrig hørt om) og foreslog MR-scanning af ryggen og lille bækken for at se om noget var i klemme eller andet var galt. Det var ikke tilfældet.

Herefter bad jeg egen læge om at blive henvist til Sygehus, denne gang til Smerteklinik. Her mente man, efter en blodprøve, som viste forhøjet antistoftal ved herpes zoster, at jeg havde haft det, som blev omtalt som en uerkendt helvedesild, dvs. uden udbrud på kroppen, der havde ramt pudendusnerven og var årsag til smerterne.

Har prøvet forskelligt: botox, cryoneurolyse, osteopati, akupunktur, hypnose og cbd olie uden effekt. Går fast til fysioterapi og får masseret og strukket muskler og væv omkring pudendusnerven. Har medicinsk prøvet amitriptylin, som jeg ikke kunne tåle. Får nu pregabalin som skulle hjælpe mod nervesmerter, hvilket jeg til tider tvivler på. Jeg laver afspændingsøvelser dagligt. Nogle har jeg fået af fysioterapeut, nogle har jeg fundet på YouTube. Alle øvelser skulle være gode mod smerter fra pudendusnerven.  

Om skaden er kommet af urinvejsinfektionerne jeg har haft eller af helvedesild er ikke til at sige. Måske årsagerne er flere. Jeg har i mange år cyklet 30-40 km om ugen, styrketrænet 2-3 gange om ugen og løbet en del. Måske nerven hen over årene bare er blevet mere udsat og sårbar.