DEBATINDLÆG SENDT TIL SJÆLLANDSKE MEDIER

Sjællændere bag borgerforslag for at forbedre behandling af overset lidelse

Mange mænd og kvinder går i måneder og år med uforklarlige smerter i underlivet, fordi de mødes af et sundhedsvæsen, som ikke er i stand til at diagnosticere mennesker med komplekse smerter i bækkenbund/underliv.

Der findes en række lidelser i bækken og underliv og det kan derfor være svært at finde ud af, hvad man fejler. F. eks, kan vulvodyni og pudendal neuralgi ligne hinanden, ligesom endometriose, bækkendysfunktion, lichen sclerosus, Ikke-bakteriel prostatitis m.fl., er relaterede lidelser i bækken/underliv, hvor også neuropatiske smerter kan være en del af sygdomsbilledet.

Mange med smerter i underlivet oplever manglende viden, manglende forståelse og manglende behandlingstilbud i mødet med sundhedssektorens fagprofessionelle, som ikke har den relevante viden til at kunne diagnosticere et komplekst smertemønster i den del af kroppen.

Pudendal Neuralgi rammer lidt flere kvinder end mænd og de er særligt udsatte i forbindelse med fødsel. Lidelsen kaldes også cyklistsyndrom, fordi mennesker, der har dyrket cykling professionelt eller har cyklet meget intensivt, er udsatte for at blive ramt.

Derfor foreslår vi i Pudendal Neuralgi Foreningen, at der etableres regionale bækkenbundscentre, som har de specialer der skal til, for at kunne diagnosticere mennesker med komplekse bækkenbundssmerter korrekt. Centrenes behandlerteam skal bestå af gynækologer, urologer, neurologer, neuropatologer, anæstesiologer, psykologer samt fysioterapeuter og osteopater. Et sådant team skal udover udredning og diagnosticering lægge en behandlingsplan i samarbejde med patienten.

Vi har brug for hjælp. Og det vil ikke kun gavne os med smerter i bækkenbunden men også spare samfundet for penge. For den nuværende ineffektive proces med at stille en diagnose, der er præget af silotænkning, medfører en betydelig unødvendig økonomisk byrde for samfundet/sundhedssektoren og spærrer for patienter med andre lidelser fra at komme til - og blive behandlet. Samtidig gør den manglende diagnose og konkrete tegn på fysisk sygdom det meget svært for mennesker at få økonomisk hjælp via f.eks. forsikring for nedsat erhvervsevne.

Bill Mørk (Haslev), formand for Pudendal Neuralgi Foreningen, startede for knap 2 år siden en facebookgruppe for mennesker med pudendal neuralgi, efter selv at være blevet ramt af cyklistsyndrom, et resultat af mange års professionel intensiv cykling som bl.a. cykelinstruktør i fitnesscentre.

Bill har været med til også at starte ”Pudendal Neuralgi Foreningen, som står bag Borgerforslaget nedenfor.

Bill Mørk kan træffes på telefon: 81 71 40 92

https://borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-15847

‍PATIENTER MED ”CYKLISTSYNDROM” OVERLADT TIL SIG SELV

Pressemeddelelse 02.09.2022

Den sjældne nerveskade Pudendal Neuralgi, også kaldet Cyklistsyndrom, rammer 1 ud af 100.000 mennesker, hvorfor lidelsen også i USA kategoriseres som ”sjælden sygdom”.

Som kronisk ramt smertepatient skal mange døre i sundhedssystemet skubbes ind, før man støder ind i den læge, den gynækolog, den sygeplejerske, den fysioterapeut eller anden sundhedsfaglig person, som siger til dig, ”du har da vist Pudendal Neuralgi”.

Cyklistsyndrom som synonym for Pudendal Neuralgi stammer fra elitesporten, hvor nogle cykelryttere oplevede smerter og andre symptomer i deres nedre region i forbindelse med cykling.
Er det ikke mærkeligt, at ingen i det danske glade cykelland tilsyneladende kender til pudendusnerven, som kan forårsage så meget smerte og lidelse hos mennesker, der rammes af cyklistsyndrom. Endda en skade der kan gøre mennesker helt uarbejdsdygtige.

Pudendal Neuralgi eller Cyklistsyndrom rammer oftest mennesker som har cyklet eller redet i flere år eller har trænet tunge løft og bespænd, men også personer som har været udsat for traume, fald eller fejloperation, kan være udsatte. Desværre kan kvinder i forbindelse med vanskelig fødsel også være i risiko for at blive ramt, ligesom nogle i forbindelse med helvedesild, herpes genitalis og urinvejsinfektioner er så uheldige at få Pudendal neuralgi.
Flere med skade på pudendusnerven går i måneder og år med smerter i bækkenområdet, smerter som stråler ud og sætter sig i og omkring blære og urinrør, i endetarm, penis, pung, mellemkød, vagina og kønslæber. De for alle mænd og kvinder mest intime områder.

Vejen gennem sundhedssystemet for patienter med Cyklistsyndrom eller Pudendal Neuralgi er unødig lang. Ingen kender til lidelsen og en samlet overordnet plan for udredning for denne lidelse findes slet ikke.

Efter Pudendal Neuralgi Foreningens opfattelse mangler der en ”to-do liste”, som sundhedsfaglige kan gå efter. En praksisvejledning, som sikrer en hurtig udredning af mennesker med Pudendal Neuralgi. En sådan vejledning kan bestå af de 5 Nanteskriterier, som er internationalt brugt og anerkendt som metode til at indikere Pudendal Neuralgi. Disse kriterier er: 1) Smerter i området dækket af pudendus nerven, 2) smerter forværres hvis man sidder for længe og de bliver værre hen over dagen, 3) personen vækkes sjælden eller aldrig af smerter om natten, 4) der ses intet objektivt sensorisk tab ved klinisk undersøgelse, 5) smerte forsvinder ved pudendus blokade.

Det kan derfor kun gå for langsomt at få Cyklistsyndrom eller Pudendal Neuralgi på den sundhedsfaglige dagsorden, så den ramte marginalgruppe kan blive set og hørt.For selvom der er begrænsede behandlingsmuligheder for disse patienter i Danmark, så har de krav på samme opmærksomhed, som andre sygdomsramte grupper mødes med.

For yderligere information kontakt Bill Mørk, formand for Pudendal Neuralgi Foreningen på telefon: 81714092 eller på mail: Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.    https://www.pudendalneuralgi.dk